Joost zoekt ‘projectmanager’ voor realisatie crossrolstoel
ZorgWINTERSWIJK - Bij de pakken neerzitten lijkt hij niet te kennen. Joost Bos heeft MS en zit sinds 2014 in een rolstoel. Maar Joost wil niet achter de geraniums blijven zitten. Hij wil er op uit. “Ik wil de natuur in, de bossen in”, laat de 47-jarige Winterswijker weten. Omdat hij merkt dat zijn elektrische rolstoel niet geschikt is voor de plannen die hij heeft, is Joost bezig met het realiseren van een ‘crossrolstoel’, oftewel een off-road-rolstoeltrailer, zoals Joost het op de site www.crossrolstoel.nl omschrijft. “De banden moeten breder, de motor moet sterker zijn en zo zijn er nog een aantal punten waaraan de rolstoel moet voldoen”, aldus Joost. Het plan voor de ‘machine’ heeft hij wel in zijn hoofd. “Helaas heb ik niet de fysieke mogelijkheden en de energie om deze rolstoel ook echt te gaan maken. Daarom zoek ik mensen die me daarbij willen helpen.”
Het is Joost al eerder gelukt om een eigen ontwerp voor een hulpmiddel om te zetten in een echte machine. “Tinky, heet mij loopapparaat”, vertelt Joost hierover. Vernoemd naar het programma Tinkercad, waarmee het apparaat ontworpen is. “Annemarie Smit was mijn verzorgende op dat moment. Zij heeft er voor gezorgd dat er van alles in het werk is gezet om het ontwerp ook in het echt te bouwen. Verschillende bedrijven in Winterswijk hebben meegewerkt om dit loopapparaat te kunnen maken, maar ook vrienden ne bekenden hebben geholpen. Dit is pas echt naoberschap.”
Een patent heeft Joost niet aangevraagd op zijn ontwerp. “Daar zitten heel veel haken en ogen aan. Daarnaast kan ik dat zelf niet allemaal. Er moet gekeken worden naar veiligheid, productiemogelijkheden en duizend andere zaken.” Daarom staat het ‘loopapparaat’ in de hal van de Vredensehof, waar Joost een kamer met prachtig uitzicht heeft op de bovenste etage. Een aantal keren per week loopt hij, hangend in het apparaat, zijn rondje. “Ik heb daar zeker heel veel baat bij. Als ik niet een aantal keer per week loop, krijg ik last van mijn knieën.”
Nu heeft de vasthoudende Winterswijker zijn zinnen gezet op de crossrolstoel. “Ik zoek eigenlijk een soort projectmanager”, legt Joost uit. “Ik kan heel veel bedenken, maar heb gewoonweg niet de energie om het ook echt uit te werken. Daarom zou ik het mooi vinden om een deze off-road-rolstoel te maken met een team van mensen.”
“Straks gaan we verhuizen naar de locatie naast het spoor. Dan zitten we dichter bij de Oude Bocholtsebaan. Dan ben je zo richting Woold en Kotten.” Joost ziet het wel voor zich. Hij is een ondernemend type. Voor hij te ziek werd reisde hij veel. In zijn kamer hangen vele foto’s en posters van de reizen die hij maakte. Aan de muur een wereldkaart met speldenknoppen. “Ik woonde in Londen en werkte als business analist. En ik hield dus van reizen”, wijst hij op de foto’s aan de muur. “In Amerika hoorde ik voor het eerst over stamcelbehandeling bij MS. Veel mensen denken trouwens dat het een spierziekte is, maar het is dus een zenuwziekte”, legt Joost uit. (Een ziekte van het zenuwstelsel waarbij het eigen afweersysteem de beschermlaag (myeline) rondom zenuwen aanvalt, wat zorgt voor ontstekingen en littekens. Signalen vanuit de hersenen komen hierdoor niet goed aan). Joost zette alles op alles en met hulp van zijn omgeving startte hij een crowdfunding voor de behandeling. Zo’n tien jaar geleden onderging hij in Mexico een stamcelbehandeling. “Sindsdien ligt mijn ziekte stil”, legt hij uit. “Hier in Nederland wordt slechts een fractie van de mensen behandeld op deze manier”, legt Joost uit. “Hier is alles in handen van de farmaceuten, de neurologen gaan hier in mee. Ik kan daar woest om worden. Ze stoppen liever mensen vol met medicatie, dan dat er verder gekeken wordt. We leven wat dat betreft in een ziek land. Ik loop aan tegen zeer veel weerstand als ik het hier over heb.” Op dit moment neemt Joost alleen cranberrypillen, vitamine D en cannabis tegen de pijn. “Hiermee gaat het goed, maar reizen kan dan niet omdat ik met de cannabis de grens niet over mag.” Daarom zoekt Joost het dichter bij huis en hoopt hij met de crossrolstoel mooie plekken rond Winterswijk te kunnen gaan ontdekken.
Wie Joost wil helpen bij het realiseren van de crossrolstoel kan een kijkje nemen op de website.
