Roy Kusters start crowdfunding voor aangepaste bus

Beenamputatie verlost 43-jarige Bakenaar van helse zenuwpijnen

Door Alice Rouwhorst

BAAK - Roy Kusters is sinds 24 november een deel van zijn linkerbeen kwijt. En daarmee ook de helse zenuwpijn, die hij al jaren 24 uur per dag te verduren kreeg. De 43-jarige inwoner van Baak kan nu eindelijk verder met zijn leven. Maar voor het (gezins)vervoer is hij nu aangewezen op een aangepaste rolstoelbus waar naast een gewone rolstoel ook een tennisrolstoel in past. Om deze te kunnen aanschaffen is hij een crowdfundingsactie gestart. Zijn streefbedrag is 45.000 euro.

“Mijn vrouw Mieke en ik hebben drie dochters, Kae van dertien, Nava van elf en Robee van tien jaar. Als we met ons vijven op pad willen moet er vanaf nu een vaste rolstoel mee. Deze is niet inklapbaar. Daarnaast doe ik aan rolstoeltennis. Als ik ga trainen of wedstrijden heb, moet deze sportrolstoel ook mee. Dat past allemaal niet in een gewone auto. Daarom hebben we een aangepaste bus nodig, waar alles en iedereen in meekan én waar ik in kan rijden. Het moet daarom wel een automaat zijn, want ik kan niet meer schakelen”, vertelt Kusters aan de telefoon vanuit het revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem. “We hoeven geen nieuwe bus, een goede occasion voldoet. Deze zijn zo rond de 45.000 euro. Dat hebben we zelf niet, terwijl zo’n bus echt noodzakelijk is om een normaal gezinsleven te kunnen leiden. We hebben de financiële hulp van de samenleving nodig. Ik ben daarom een doneeractie begonnen. Elke euro brengt ons dichterbij het doel. Ik hoop dat mensen doneren, zodat we het streefbedrag halen en ons gezin mobiel is en zelfstandig kan functioneren”, aldus een hoopvolle Kusters. Naast een aangepaste bus heeft het gezin ook een aangepaste woning nodig. Daarvoor zijn de eerste stappen inmiddels gezet.

Continue zenuwpijn
Aan de amputatie van zijn linkerbeen ging een heel lang proces vooraf van vooral veel pijn en afzien. De ellende begon op zijn zestiende toen hij een gecompliceerde beenbreuk opliep nét onder zijn knieschijf waaraan hij, achteraf bezien, geopereerd had moeten worden. Hij bleef pijn houden. De ergste vorm van artrose speelde hem parten, het kraakbeen in zijn knieën was compleet verdwenen. Om de voortdurende pijn te verminderen werden zijn beide benen operatief van de O-stand in de X-stand gezet. Helaas kreeg hij complicaties in zijn linkerbeen en volgde de zoveelste operatie. Hij hield er voortdurende zenuwpijn aan over. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Behandeltraject stokt
Kusters zocht hulp en kreeg die bij de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Daar werd hij door een team van artsen een aantal jaren kundig begeleid en geholpen. Ze zetten hem aan tot rolstoeltennis. Hij bleek een aardig balletje te kunnen slaan en vindt in deze sport zijn uitlaatklep en zin in het leven weer terug. De pijnbestrijding die hij kreeg was echter steeds minder effectief. De nachten werden voor Kusters een hel. Hij slikte heel veel tabletten om deze door te komen, maar bleef last van spasmes, pijn en kramp houden. “Weinig nachtrust sloopt je. Ik had totaal geen energie. Zo halverwege de ochtend was ik al weer doodmoe. Dat gaat niet, zeker niet met jonge kinderen. Er moest wat anders gebeuren. Het behandelend team van de St. Maartenskliniek lag jammer genoeg niet op één lijn over de vervolgaanpak. Bij hen liep ik vast. Weet je, je gaat dan ook aan jezelf twijfelen. Stel ik me dan aan? Heb ik wel zoveel pijn? Ik voelde me niet meer serieus genomen.”

Serieus genomen
In februari van dit jaar was voor Kusters de maat vol en zocht hij zijn heil in het Radboud in Nijmegen. Een zenuwecho toonde aan dat twee belangrijke zenuwen ernstig beschadigd waren waarvan er één vastzat in littekenweefsel. De zenuwarts stelde voor om deze open te snijden, maar de kans dat hij meer pijn zou krijgen was groter dan dat het beter zou worden. Ondanks deze kleine kans van slagen ging Kusters ervoor. “Ik had weinig te verliezen. Elke strohalm pak je beet. Op 3 juni is de operatie uitgevoerd, maar twee weken later voelde ik al dat het de verkeerde kant opging. De pijn kwam helaas in alle hevigheid terug. Ik werd doorverwezen naar de trauma-arts van het Radboud. Moet ik weer mijn hele verhaal doen, dacht ik. Daar had ik helemaal geen zin in. Ik was er zo moe van.”
Ondanks zijn angst dat hij weer niet serieus genomen werd, ging Kusters naar de afspraak. Dat was op 10 september. “De arts had mijn dikke dossier voor zich liggen. Hij had het niet eens helemaal doorgenomen, want hij wist al genoeg. Hij zei: ‘Wat is uw vraag, meneer Kuster?’ Ik zei dat ik liever vandaag mijn been nog kwijt was, dan dat ik hem nog had, zodat ik eindelijk verlost zou zijn van de pijn. ‘Goed’, zei de arts, ‘dat gaan we doen, want zo kan het niet langer’. Ik schoot helemaal vol. Er werd eindelijk naar me geluisterd! Hij heeft toen uitgelegd wat er ging gebeuren, maar dat heb ik maar half meegekregen. Deze arts durfde het amputeren aan!”

Hele opluchting
Kusters vierde zijn 12,5 jarig huwelijk in oktober en bereidde zich daarna voor op zijn toekomst. Een zwaar traject stond hem te wachten, maar hij keek ernaar uit. Op 24 november, tweeënhalve maand na zijn bezoek aan de trauma-arts, werd een deel van zijn linkerbeen geamputeerd. Een dag later werd hij in de revalidatiekliniek opgewacht door een heel team. Daar verbleef hij de eerste twee weken intern. “Twee dagen na de amputatie wist ik al dat ik het goede besluit heb genomen. Het is voor mij een hele opluchting. Ik heb nu wel pijn aan de wond, maar dat staat niet in verhouding met de zenuwpijn die ik jaren had. En deze pijn wordt naar gelang de genezing vordert minder. Het gaat naar omstandigheden beter met mij dan de afgelopen vier jaar.”
Nu leert Kusters onder begeleiding van een ergo- en fysiotherapeut weer lopen. Zodra de wond genezen is krijgt hij een noodprothese. De echte prothese wordt aangemeten als de stomp helemaal geslonken is.

“In het weekend, zondag, ga ik voor het eerst een dagje naar huis. Daar heb ik zin in. Het is ook om te kijken waar ik in de praktijk tegenaan loop. Dit wordt verder uitgebouwd. Aan het eind van het jaar wordt er gekeken waar ik sta en wellicht bepaald wanneer ik definitief naar huis ga en poliklinisch verder ga revalideren. Het taxivervoer is hiervoor geregeld. Het hele revalidatieproces zal ongeveer een jaar in beslag nemen. Dat vind ik te overzien. Deze stap brengt voor mij en mijn gezin veel kwaliteit van leven terug. En met een aangepaste bus en op termijn een aangepast huis is het plaatje compleet en kunnen we weer naar de toekomst kijken.”
De crowdfunding voor Kusters is te vinden op onderstaande website.

doneeractie.nl/aangepaste-bus-voor-sport-en-gewone-rolstoel/-114118