‘Stilzitten is niks voor ons, dus organiseren we benefietconcert ‘Lichtenvoorde voor ALS’’

LICHTENVOORDE - Nienke Penterman en Jelle Spexgoor organiseren een benefietconcert in Den Diek. “Op 14 november gaan we er een mooi muzikaal feest van maken,” vertelt Jelle. “De benefietavond wordt een avond vol entertainment en lokale livemuziek.” De aanleiding voor het concert heeft echter een minder mooi verhaal. In augustus 2025 kreeg Nienkes moeder de diagnose ALS. Een ingrijpende boodschap die hun leven in één klap veranderde.

Door Dinès Quist

“Voor ALS bestaat helaas nog geen genezende behandeling. Juist daarom willen we niet stil blijven zitten. We komen in actie om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de ziekte. Want alleen door onderzoek is er hoop op een toekomst waarin deze verwoestende, fatale ziekte wél te behandelen of te genezen is. Voor Nienkes moeder komt dat te laat, maar voor ALS-patiënten in de toekomst is behandeling een noodzaak. Maar onderzoek kost geld. Daarom komt de volledige opbrengst van de benefietavond ten goede aan Stichting ALS.”

Van machteloosheid naar daadkracht
ALS is een progressieve ziekte waarbij de zenuwen de spieren uiteindelijk niet meer aansturen. Het ziektebeeld is grillig en onvoorspelbaar. In minder dan anderhalf jaar tijd zag Nienke haar moeder veranderen van een actieve, ondernemende vrouw in een volledig afhankelijke moeder.

“Afwachten en toezien hoe mijn moeder steeds zwakker wordt, geeft een machteloos gevoel,” vertelt Nienke. “Dat gevoel willen we omzetten in daadkracht. Jelle en ik zijn allebei werkzaam in de evenementensector. Een evenement organiseren was voor ons een vanzelfsprekende keuze. Zo kunnen we toch in actie komen. Want iets doen voelt beter dan niets doen, ook al kunnen we mijn moeder er niet beter mee maken. Hoewel ze bijna niet meer kan praten, laat ze toch weten dat ze trots is dat we dit ‘voor haar’ doen. Ten slotte heb ik de liefde voor muziek van mijn ouders geërfd.”

‘Iets doen voelt beter dan niets doen, ook al kunnen we mijn moeder er niet beter mee maken’

Hartverwarmende hulp
“Het is hartverwarmend om te zien hoe behulpzaam ondernemers en artiesten zijn. Zoals het bestuur van Den Diek. Zij waren meteen enthousiast en we mogen kosteloos gebruikmaken van de grote zaal. Zelfs de schoonmaak wordt geregeld. We wilden het benefietconcert lokaal houden, dus ook de bands komen uit de regio: Slagerij Wolters, Feral Faces en Magic Marc & DJ NOBLØF. Stuk voor stuk zijn zij bereid om belangeloos te komen spelen. Dat is echt fantastisch. Maar hulp komt van alle kanten: onze vrienden komen helpen, het licht en geluid worden geregeld en er komt een snackwagen. En dat allemaal met gesloten beurs.”

Loterij met flinke prijzen
Om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS, organiseren Nienke en Jelle ook een loterij tijdens de benefietavond. En niet zomaar een loterij, er zijn flinke prijzen te winnen.

“Grote en kleine prijzen worden beschikbaar gesteld door hulpvaardige lokale, regionale en zelfs landelijke ondernemers”, vertelt Jelle. Een klein tipje van de sluier wil hij wel oplichten. “Het gaat onder andere om echt toffe prijzen, zoals een hotelovernachting, festivalkaartjes of een diner voor twee.” Toen Nienke en Jelle ondernemers benaderden, werden ze overladen met prijzen van weldoeners van ondernemend Lichtenvoorde. “We hebben inmiddels zoveel gave cadeaus die we mogen verloten dat we een stop hebben moeten inlassen, omdat onze woonkamer onderhand vol staat met dozen en pakketten.” Nienke en Jelle leggen de lat hoog. Ze hebben een streefbedrag van 20.000 euro dat ze met de benefietactie willen ophalen.

Wil je meer weten over het benefietconcert of een ticket kopen? Ga dan naar lichtenvoordevoorals.nl. Kun je niet naar het benefietconcert komen, maar wil je wel doneren? Dan kan dat via deze website. “Onze dank is enorm!” 

lichtenvoordevoorals.nl